Ulla-Brittas Blog

Vi åkte som bekant förra måndagsmorgon från Visby kl.07.00 och redan på flygplatsen började det med att Kristinas "boardingkort" var borta men hon släpptes på ändå. Sedan åkte vi med taxi från Bromma till SöS=Södersjukhuset där vi fick lov att ställa allt bagage i informationen eftersom de inte hade några skåp att låna ut. Vi gick till kafeterian och fick oss en macka och kaffe. Vi hade tyckt på flyget att mackorna var dyra, men nu insåg vi att det var de inte för här kostade de en halv gång till...hemskt. Men gott var det och lite får man ju kosta på sig när man är på tur. Sedan letade vi oss bort till "strålningen " där vi skulle vara vid 10.00 och där fick jag lägga mig på en brits och det var en massa människor, sköterskor, läkare flera stycken och minst en fysiker som böjde klämde och tittade...armen var i centrum om man så säger som den aldrig varit förut. Den flyttades och vreds...säg till om det gör allt för ont sa de hela tiden och jag sa -Ja, det är ok, för lite får man väl stå ut med. Men när de tryckte och klämde på den blev jag nästan illamående men hur ska de kunna veta vad som blir bäst om de inte får göra så?? Det tog en ganska lång stund så gick alla ut ur rummet och en röntgenbild togs för att se om de lagt den i rätt läge för att få med allt som skulle strålas. När de var nöjda med allt detta så ritade de på armen och det skulle inte tvättas bort utan sitta tills veckan var över.

Efter detta så fick vi gå på lunch och det gjorde vi. Jag var riktigt hungrig för en gångs skull. På förmiddagen hade jag ätit en stor macka och nu åt jag nästan upp en portion med kycklingfilé - det är inte vanligt att jag känner mig hungrig men det gjorde jag då.

På eftermiddagen vad det då dags för första strålningen. Vi satte oss i väntrummet och väntade å väntade... de hade sagt att jag inte behövde anmäla mig på nytt när jag kom men för säkerhets skull gjorde jag det igen. Vi fortsatte vänta, en kille kom och sa att de var försenade med minst 30 min pga.datafel. Ja men det var ju inget att göra åt, bara att fortsätta vänta. Vi satt och Kristina tyckte att nu fick jag allt ta och säga till för det var nu över 1 tim sedan jag skulle varit inne men ingen verkade se mig, alla andra fick gå in men inte jag. Så till slut gick jag och frågade -Oj...är det du som är från Gotland sa killen, såg generad ut och försvann iväg och någon minut senare kom en tjej och ropade in mig. Hon bad om ursäkt att det dröjt men hon hade inte sett att vi kommit och då passat på att gå på lunch!  Snäll som jag är så tänkte jag att varför bli arg, nu är hon mätt och glad, det tjänar jag ju ändå på eller?! Hon var så gullig och gick igenom allt som skulle hända. Hur det går till att få strålning-en mycket förenklad verson. Allt om futoner...fytoner...eller vad det heter och vad som händer. De "släpps lösa" i denna stora maskin och sedan riktas de in och samlas ihop och skickas ner mot min arm och bränner sig genom huden-som en superkraftig soldos- in i benet där de gör så att delarna som är cancersjuka dör och det blir ärrvävnad som gör att benet blir starkare.  Detta görs för att de delar av skelettet som är "kexartade" alltså lätt kan gå av ska kunna hålla lite bättre.

Tyvärr är det inget alternativ på ett ben som jag och läkarna här hoppades på enligt den läkare jag träffade där uppe och de vet nog vad de pratar om, det är ju deras specialområde. Jag fick också reda på att jag inte får sola armen mer utan ska alltid ha solfaktor 30-50 på + en långärm över hela armen när jag är ute i solen. En kille sa att jag aldrig skulle sitta på en strand och sola så mer för det var inte bra...(det vet vi ju alla att det inte är bra för någon men ...skönt)Tjejen var inte riktigt lika hård, hon sa att bara jag hade armen övertäckt ordentligt var det inget farligt. Farligt var det inte annars heller mer än att jag har en hud på armen som är extremt solkänslig nu efter strålingen, den bränns superlätt och då får jag väldigt ont av det. Sedan kommer jag att få ont, oftast ökar smärtorna kraftigt inom de första 14 dagarna men det kunde också vara så att det inte kom förrän efter kanske 10 dagar och sedan varade någon vecka. Det fanns inga regler, allt var "normalt" och jag skulle inte bli orolig. Armen kommer också att svullna men hur mycket var också väldigt individuellt så det kommer att visa sig. Lite svullen är det nu men inte värre än att vanliga tröjärmar är okej.

Jag kan väl säga att jag haft min första smärtupplevelse...när jag sov idag, en annorlunda och våldsam smärta... ska det vara så ett längre tag då blir man nog galen.

När så denna information var klar var det dags för första behandlingen. Den var lite läskig det ska villigt erkännas. Fast jag kände mig avslappnad och jättetrött så fick jag ändå näst in till panik när de gick ut och tände ljuset...för de tände en stjärnhimmel för att kunna se mig på deras monitorer. När de baxat,  knökat, puffat och duttat rätt med kuddar och dynor så armen låg i rätt läge fotade de den och gick ut ur rummet för att starta första behandlingen. Jag skulle sparka med fötterna om jag ville något så avbröt det.

Så var det dags...det skulle inte kännas något och det gjorde det inte heller eller...jo, det brände...eller sved eller...kändes det inte i bröstet som  låg närmast....jag kände hur paniken steg och mycket han jag tänka innan de ca. 10 sekunderna var över.

DET GJORDE INTE ONT!!!!!! Det känns absolut ingenting. De efterföljande dagarna var strålningen gjord på max 10 min ibland snabbare. Själva strålningen tog ungefär 10 sekunder från ovansidan och ytterligare 10 sekunder från undersidan. De snurrade maskinen som skickade ut strålningen så den hamnade under min arm och så fick jag en dos där också. Detta upprepades i 5 dagar och jag fick lite mer ont efter 2:a gången och det svullnade lite.

Sedan skulle jag på en scintigrafiröntgen också på tisdagen var det bestämt men på måndagskvällen hade jag fått ett meddelande på svararen + att en läkare ringde då på kvällen för att kolla att jag hört meddelandet -Jättegulligt tycker jag, omtänksamt- att röntgenapparaten var trasig och hon lovade att kolla om det gick att fixa en ny tid till mig under veckan. De skulle göra allt de kunde för att få till det så jag inte skulle behöva åka en gång till bara för det. Någon dag senare fick jag en tid på fredagen och då blev det ombokning av flyget och bilen som skulle hämta oss på Karolinska sjukhuset för transport till Bromma flygplats. Som tur är har vi Toni på reseservice i Visby som kunde fixa allt till oss så vi slapp att krångla med allt detta själva. Hon ombokade och fixade så vi fick ett senare plan på eftermiddagen i stället som vi lugnt skulle hinna med. Sedan kunde vi slappna av vad gällde detta.

På Scintigrafin var jag redan kl.08.00 för att få en injektion med ett radioaktivt ämne som söker sig ut i hela skelettet och gör att det lyser grönt.  På de ställen där det sitter tumörer lyser det extra mycket grönt och det gör att de kan se alla små, cancerceller som gömmer sig i skelettet. Det var i första hand benet de skulle se efter hur det såg ut och om det var svårt att se skulle de göra en kompletterande röntgen där för att se bättre medan det fanns kontrast ...eller vad det heter kvar i skelettet. Men det behövdes inte och det gjorde att vi trotts allt var klara lite tidigare än de  hade räknat med.

Hon som gav injektionen var en hejare på att hitta rätt ådra som höll. Hon använde sig av en "butterfly" som var en speciell sorts nål som inte behövde in så långt, fattar inte varför de aldrig använt en sådan här...men det kanske inte funkar till allt.

Sedan fick vi gå på lunch fast vi hade en sista strålning att klara av så SÖS först så det var att beställa taxi och åka vidare dit.
Där han jag knappt komma innanför dörrarna förrän det var min tur. De gjorde en sista strålning och sedan var jag klar med det. De var jättegulliga som vanligt och det måste jag säga att ALLA som vi träffade från tjejerna i luckan till dem som skötte alla undersökningar var jätte trevliga. Det gäller både på SÖS och Karolinska.

Värre var det med taxichaufförerna, de är inte världens trevligaste. Kommer från alla hörn av världen och man får väl säga att de buttraste är svenska äldre gubbar som alla luktar tobak...rök. Jag satt alltid fram och försökte prata lite men om de inte fortsatte av egen fart fick det vara. De flesta pratar om man bara börjar prata med dem men vissa invandrare har väldigt svårt med språket och mitt namn är väldigt svårt. Jag hette Olle flera gånger...och när man ringde för att beställa bil så förstod de inte vad man sa, det var jobbigt. En invandrarchaufför han skrattade och sa att det är inte konstigt det blir fel när de lägger bokningen i Moldavien....och så skrattade han! Tror han tyckte alla andra var pinsamt dåliga på språket, han ville nog inte se sig själv som "en av dem" vilket han nästan inte skulle heller för han var nog den trevligaste av dem alla under veckan. Det fanns någon till men de var lätträknade.

De ville inte hjälpa Kristina med rullstolen, den tycket de att hon skulle ta hand om... En av dem fick nojja när han fick se att det var hundhår på sittdynan, han var nämligen allergisk mot husdjur. Sedan hade han en plasthandske på sin högra hand och höll den högt, växlade med vänster och vred ratten med bara vänsterhanden. Jag frågade om han skadat handen?
-Nej Du förstår jag är mycket speciell person. Jag är allergisk för husdjur och plast, handen blir röd. MEN tål du plasten med andra handen då..? Det var konstigt tyckte jag...inte tänkte jag då på att det var en plasthandske han hade satt på sin sämsta hand... den som inte alls tålde plast...en tättslutande plasthandske...hm...  Tror vi att han var hypokondriker?? JA!!

Hotellet eller som vi efter några dagar fick vänja oss vid vandrarhem...Zinkensdamms vandrarhem, där bodde vi. Jag tyckte det var fint, Kristina var mer kräsen än jag...hade lite mer erfarenhet av hotellboende. Jag fick lite gammal Varvsholmskänsla, alltså lite nostalgikänslor. Det var mysigt där tyckte jag MEN de hade en jävla hiss! Det var faktiskt en katastrof lindrigt sagt. Det börjar med att vi åker upp med våra väskor, hade noga ställt oss innanför den gula linjen så att inget skulle vara fel och så stannar den när det är 50 cm kvar till rätt våning. Jag puttar på dörren och den går upp så jag får panik och kliver ur. Dörren går igen och där sitter nu Kristina kvar med rullstol och all packning. Hon ringer och ringer på nödsignarlknappen men ingen kommer och när vi varit där i ja...säkert en kvart så kommer en man i korridoren och jag säger -Är du hissmontör? Nej tyvärr svara han. Men han lovar skicka dit någon från informationen. Jag kunde ju inte gå eftersom jag inte skulle orka ta mig upp för den branta långa trappan om de inte fick igång hissen.

Det kommer en kille och en tjej efter en stund och de får till slut upp hissen till rätt våning och Kristina kan komma ur. Då håller killen värsta talet om att hissen inte bör användas för det är inte meningen?! ...Va?! Varför har ni den då om ingen ska få åka i den... NU ljuger jag det var ANDRA gången vi satt fast som han håller talet. Första gången är det bara en som får upp den till rätt ställe och vi kan lyckliga gå ur, i tron att detta är en enda gångshändelse...oj vad vi bedrog oss.

Det var bara början...på en lång hissvecka! Den sista kvällen har vi köpt jordgubbar och ska efter att jag vilat en timme ta rullstolen ner till stranden som vi upptäckt på en morgonpromenad finns bara en liten bit där ifrån. Det är så härligt väder, vi har även köpt macka och juice så vi ska ha lite mysigt som avslutning på resan. Men när vi kommer helt slut till hissen så går den inte, den går inte att få ner. Jag är så trött att försöka sig på trappan som är brant och 20 steg lång är inte tänkbart. Flera andra kommer och ska upp till andra våningen, många äldre som släpar på packning vill också använda hissen men den är helt strömlös.
 Tidigare på dagen hade vi träffat Lotta som är Kristinas dotter och lille glade Harry med mamma och pappa för en trevlig fika med bakelse...eller jag fick nöja mig med en biskvi..känner du igen dig BF?! Allt annat var det nötter i som jag tyckte såg gott ut.

Kristina hämtar en kille som är jättesur för att vi måste ha den. Varför har vi inte sagt till att vi ska ha ett handikapprum?? Men det är ju inga problem bara hissen funkar svara vi. Han springer upp och ner med sin skruvnyckel. Vi orkar inte sitta och titta på honom utan åker ut i lobbyn där vi sätter oss att vänta. Han kommer efter en stund och säger att han gett upp. Vi MÅSTE ha hissen för att komma upp annars får ni ge mig ett rum här nere! Det går inte för det är precis fullt, finns inget rum kvar. Jag är nu så slut att jag känner mig illamående och snart måste jag lägga mig på golvet. Jag har börjat skaka och det sprider sig i resten av kroppen. Tårarna börjar rinna och tjejen i intjeckningen får panik...hon kommer på att det finns våningsängar i väggen på konferensrummet. Jag brukar normalt inte ta till lipen så fort jag inte orkar med min jobbiga kropp men det finns en gräns som inte får överskridas för då brister det.... Hon bäddar en sådan åt mig och jag får äntligen lägga mig! Det var en skitjobbig upplevelse, helt i onödan om de inte varit så jävla snåla med sin hiss.

 Här ligger jag i våningsängen i konferensrummet och väntar på att jag ska få komma upp i min sköna säng som kändes som rena rama tempursängen efter några timmar på denna stenhårda bädd.

Hade de tagit dit en hissmontör tidigare och fixat den så hade detta inte hänt och de hade sparat sina dyra kostander som det nu innebär att ta dit en "akutmontör" som kommer med 17 olika bälten med verktyg på sig(enligt Kristina). Jag slutar skaka efter en timme och vi äter våra jordgubbar liggande i konferensrummet i stället för vid strandvägen som tänkt. Tjejen som jobbar är jättegullig och erbjuder mig vad jag vill men jag vill inte ha något...jo en flaska vatten.

Efter 2 tim kommer vi äntligen upp på rummet. Kristina får boka taxin till morgonen därpå (jag var så slut att allt som födesedata och namn...på mig själv alltså var borta)och vi skrattar så vi nästan ...bara nästan kissar på oss. Ni vet ett sånt där övertrötthets -skratt som bara känns så skönt. Man skrattar och skrattar åt allt elände för varför ska man gråta det blir man inte gladare av eller hur! Jag är så slut och kryper ner i sängen på en gång jag kommer in på rummet. Kristina packar väskan åt mig och jag gör om det lite senare...men det behöver ni ju inte berätta för då var hennes arbete i onödan...

Så var vi då framme vid sista dagen och vi hinner äta en okej frukost även om det är lite nervöst för med våran otur kommer väl inte taxin som vi beställt. Kristina har tidigare på morgonen hört en man vara upprörd över att hans taxi inte kommit så vad ska det då bli med våran tur...otur. Alla andra dagar har taxin stått där i god tid men naturligtvis inte nu. Jag tar upp telefonen och slår numret, får svar och DÅ kommer den!

Vi kommer i god tid för den rusningstrafik som normalt finns vid denna tid uteblir...konstigt. Vi kommer alltså i god tid och när jag anmäler min ankomst i luckan på avdelningen så säger hon att du kommer inte att hinna med ett flyg som går redan 14.00 inte en chans!

Här sitter jag och bokar taxi på SÖS

Då känner jag paniken komma igen, hur ska vi nu kunna lösa detta. Ni måste boka om till ett som går tidigast 16.00. Inte har de öppnat på reseservice så här dags, jag vet ju inte hur jag kommer att kunna ringa och ordna med detta. Tur man har kontakter, ringer hem till Toni och ber henne om hjälp och tack vare att hon är en ängel så fixar hon allt för oss! TACK SNÄLLA för all hjälp.

Sedan löper det på som på en räls, allt flyter som aldrig förr. Alla är så gulliga och vi blir behandlade med förtur hela dagen - så skönt. Hemma i Visby landar vi i regn, eller rättare sagt det har regnat. Rolf är på plats för att hämta oss i "kenneltraktorn" sen är det raka vägen hem. Hem till två mycket glada hundar, Bonnie skrattar och busar som en valp! Det är roligt att vara uppskattad och efterlängtad.

En sak som ni alla ska veta är att vill ni leva länge ska undvika är stress! Det finns nog inget som bryter ner kroppen så snabbt som det. Gör allt för att slippa hamna i detta läge, det är svårt att komma ur om man hamnar allt för långt in i stressträsket! Min kropp är i konstant stresstillstånd pga smärtan och det gör att så fort jag lägger till nya saker eller bara fler saker än vanligt tar all energi slut-hjärnan stannar till slut....det blir bara tomt.

Jag försöker smita från stressen och landar i soffan med ett fat glass och ett glas smultron som en snäll Susanne lämnat till mig! Gud så gott...finns inget i världen som slår dessa gudomliga bär. .Rolf får lite han också! Delad glädje är ju dubbel heter det så vi tror väl på det och delar med oss....

Zlatan, den store...och så ska han och lilla frun kanske köpa huset jag alltid velat ha längst ut på ön...eller rättare sagt en gård. Det är 2 gamla farbröder som bott där och nu ska det säljas för nästan 5 miljoner. Hoppas bara de inte gör ett modernt slott av det...skulle vara synd om det inte får behålla sin gamla stil. Ja, ja, det spelar inte någon större roll vad jag tycker för jag kan inte påverka det ändå.

Jag fortsätter att ha mer och mer ont, inte lovande. Men på måndag åker jag till Stockholm och får första dosen av strålning. Det ska bli intressant att se hur det påverkar smärtan. Till att börja med får jag bereda mig på att det blir värre än förut och det känns väl inte så trevligt men kan det bli bättre sedan så hoppas vi på det. Jag har ju sådan tur att jag får med min sköterska Kristina som passar på att ta en veckas semester...och det bara för att följa med mig. Fattar ni hur lyckligt lottad jag är som har sådana vänner!

När jag läste om Ingela Agardh som avled av sin cancer i går och som i en intervju sa att hon hade inte så många vänner... då kände jag mig lycklig -för jag känner att jag har massor med vänner. Sedan är väl vissa närmare än andra, det är ju bara så. Men hur kan en människa som rört sig bland så mycket folk inte ha en massa vänner?! Fast hon var nog väldigt speciell och sa om sig själv att hon var väldigt egoistisk och det kanske har inverkat.

Jag började gråta när jag hörde i går kväll att hon var död. För i höstas på rosabandetgalan pratade tv med henne om hennes cancer. Då mådde hon så bra och jobbade, gick då på hormon som jag och jag kände mig avundsjuk på att hon mådde så bra att hon kunde jobba...jag som mådde skit, inte orkade något. Så nu är hon död...det kunde ju inte vara möjligt. Hon trodde ju att hon hade minst 1 år och kanske 2-3...och så PANG! Det betyder då genast i mitt huvud att jag kan dö i höst...och vem vet, det vet ingen om den lever i höst men vissa vet ju mer än andra att risken finns. Oavsett så fick det oron i mig att vakna ännu mer än den redan gjort. Har lyckats hitta att hon hade cancer i buken ...och inte som jag i skelettet. Det är kanske ett litet plus för mig men det kan ju när som helst gå över i något organ och då förkortas livet rätt snabbt. Det är den stora skräcken  varje ny röntgen att det ska ha spridit sig vidare och så länge det inte gör det är hoppet bättre. Det är lite som att leva med kniven mot strupen hela tiden, man kan aldrig slappna av.

I går hade jag en trevlig eftermiddag med en liten Elias som lärt sig vinka och göra en massa roliga ljud. Mariell var också här och så Elisas mamma Elisabeth så klart. Hon hade bakat en kladdkaka, hade jordgubbar och grädde med sig också...mums!!

Mariell fick leka med Elias och hjälpa Elisabeth ha koll på den lille illbattingen. Han rörde på sig lite mer nu än sist han var här. Bonnie och Mocha tycker han är rolig, skulle nog kunna tänka sig ha en sådan här lite oftare. Vi får väl se om det kommer några fler på besök eller om vi åker till några ...en Kajsa och Selma i Göteborg kanske. Om vi nu kommer iväg som vi tänkt oss.

Läkarna vill ju träffa mig när vi tänkt åka...en sak till som gjort mig mer nervös, skulle inte behöva till någon läkare före semestern...trodde jag. Men jag tänker inte börja med någon ny behandlig förrän vi varit på våran fastlandstur. Ja om de nu inte säger att det är krisläge, då får vi väl tänka om men bara om det är akut. För riskera att må ännu sämre än jag redan gör av ett nytt preparat vill jag inte.

Nu ska jag gå till sängs för denna match mellan Sverige och Ryssland kommer ändå att sluta som jag har spått 3-0 till Ryssland -tyvärr. Rolf sitter mest och sover, det betyder väl att det är en tråkig match eller...?!